De manière générale, la fatigue associée à la sclérose en plaques (SEP) peut être le symptôme le plus invalidant. Imaginez-vous vous réveiller le matin avec la moitié de votre énergie habituelle, par exemple lorsque vous êtes malade ou que vous vous remettez d’une infection grave, et que vous êtes censé effectuer une journée complète d’activités. C’est un jour dans la vie de beaucoup d’entre nous atteints de SP.
Qu’est-ce que la fatigue liée à la SP?
Les experts estiment qu’entre 85 et 95% des personnes atteintes de SEP souffrent de fatigue, également appelée «lassitude de la SEP», qui est causée par la maladie elle-même. Vous pouvez également souffrir de fatigue secondaire liée à la SEP , causée par des troubles du sommeil, certains médicaments, l’effort supplémentaire nécessaire pour accomplir des tâches si vous avez des problèmes d’équilibre ou de démarche, et une dépression, pour n’en nommer que quelques-uns.
La fatigue liée à la SP peut être de nature physique et cognitive, ce qui signifie que vous pouvez parfois ressentir des jambes lourdes ou un épuisement physique accablant, et parfois vous sentir mentalement «nuageux» ou avoir de la difficulté à vous engager dans une activité physique. conversation. Parfois, vous ressentez les deux en même temps. Ces jours peuvent être très frustrants.
Pour rendre les choses plus difficiles, vos amis et la famille qui n’ont pas la sclérose en plaques peuvent avoir du mal à comprendre votre fatigue et les moyens par laquelle elle limite vos activités. Après tout, ils n’ont jamais expérimenté la nature «particulière» de la fatigue liée à la SP. Par conséquent, lorsque vous devez annuler un dîner ou ne pouvez pas assister à un événement parce que vous êtes trop fatiguée, ils risquent de ne pas être aussi nombreux. comprendre votre problème comme vous le souhaitiez. Même si la fatigue peut être la partie la plus invalidante de la sclérose en plaques, il s’agit d’un symptôme invisible, contrairement à une boiterie ou à un tremblement . Il est donc facile pour les autres de l’ignorer ou de l’atténuer. Cela peut être très contrariant pour ceux d’entre nous qui font face à une maladie auto-immune .
À quoi ressemble la fatigue chez MS?
Même si tout le monde ressent parfois de la «fatigue», la fatigue associée à la SP présente certaines caractéristiques:
- Cela se produit quotidiennement.
- Il peut être présent le matin, même après une bonne nuit de sommeil.
- Cela empire au fur et à mesure que la journée avance.
- La chaleur et l’humidité l’aggravent.
- Il peut arriver soudainement, vous obligeant à vous reposer immédiatement.
- C’est plus grave que la fatigue normale et plus susceptible d’interférer avec la vie quotidienne.
Pour certaines personnes, il existe d’autres symptômes connexes, notamment:
- Sensation de lourdeur dans les bras et les jambes
- Aggravation d’autres symptômes, tels que des problèmes d’équilibre ou de vision, ou des troubles d’élocution
- Difficulté de concentration
- Vertiges ou vertiges
- Maux de tête
- Vous vous sentez malade, comme si vous aviez la grippe
- Dépression
Y at-il un traitement disponible?
Si vous souffrez de fatigue liée à la SP qui rend la vie quotidienne difficile, soyez assuré que vous pouvez prendre certaines mesures pour améliorer votre qualité de vie. Premièrement, je recommande toujours une vérification complète avec votre médecin afin de rechercher les causes de fatigue non liées à la SEP susceptibles d’aggraver votre fatigue liée à la maladie et de vous mettre à rude épreuve. La maladie thyroïdienne , l’ anémie et bien d’autres peuvent être traités.
Si ce sont vos symptômes de SP qui vous fatiguent, n’hésitez pas à informer votre médecin que vous ne vous portez pas bien et qu’elle devra peut-être reconsidérer vos médicaments ou prescrire d’autres médicaments pour mieux contrôler votre douleur et d’autres symptômes. Il existe également deux médicaments sur le marché, l’ amantadine (Symmetrel®) et le Modafinil (Provigil®) qui sont utilisés pour traiter la fatigue extrême chez les patients atteints de SEP; vous voudrez peut-être demander conseil à votre médecin.
Enfin, et ce qui est sans doute le plus important, toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique doivent apprendre des astuces et des stratégies d’économie d’énergie pour prévenir les efforts excessifs. En voici quelques unes à garder dans votre poche arrière:
- Apprenez à connaître vos meilleurs moments de la journée – peut-être que votre énergie culmine à 11h et qu’elle redescend ensuite, il est donc préférable de faire ses courses le matin.
- Utilisez tous les appareils fonctionnels que votre assurance paiera pour que cela puisse vous aider (ce n’est pas le moment d’être fier).
- Prenez des pauses généreusement et sans embarras. Évitez de planifier trop de tâches en une journée; au lieu de cela, répartissez-les au cours de la semaine.
- Essayez de laisser tomber toute honte que vous pourriez ressentir à propos de ne plus pouvoir fonctionner comme avant. cela ne vous drainera que mentalement. Conservez cette énergie à la place.
- Faites de votre mieux pour intégrer la musculation dans votre vie. plus vos muscles et votre système cardiovasculaire sont forts, plus vous aurez d’énergie. Vous êtes peut-être atteint de SP, mais vous êtes toujours un être humain et nous bénéficions tous de mouvements et d’exercices réguliers pour faire couler notre sang et renforcer notre force physique.